Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Göztepe’den transfer açıklaması: İki oyuncuya daha ihtiyacımız var
Göztepe Teknik Direktörü Stanimir Stoilov, takıma yeni katılan isimlerle ilgili değerlendirmelerde bulunmak için erken olduğunu…
Hurdacı gibi davranan polisten baskın!
Uyuşturucu şüphelisi E.G., hurdacı gibi davranan polisin baskınıyla yakalandı.
Lüleburgaz’da kontrolden çıkan otomobil yeşil alana uçtu, 1 kişi yaralandı
Kırklareli'nin Lüleburgaz ilçesinde meydana gelen kazada, kontrolden çıkan bir otomobil yol kenarındaki yeşil alana uçtu.…
CANLI | Galatasaraylı yıldızın eşi şampiyonluk kutlamasında ağladı! Mauro Icardi’den ‘Fener ağlama’ tezahüratı
Okan Buruk yönetimindeki Galatasaray, Süper Lig'de 2023-2024 sezonunu şampiyon tamamladı. Sarı-kırmızılı takımı taraftarları Florya'da karşıladı.…